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1年內身高成長1.5公分以上
病童父親、醫療團隊與健保署齊盼照護再進一步
克服軟骨發育不全 國三小小人兒站上國際羽球舞台
現在，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保支撐，成為全國首位正式沾恩者。
【健康醫療網／記者王冠廷報道】年僅13歲的許小妹位罹患罕有疾病「軟骨發育不全症」，身材矮小、生活沒法自理，本來由家長自費800萬元透過專案進口利用Voxzogo治療，治療一年以來，從沒法摸到水槽水龍頭，到目前可自行開水洗手，生涯自理能力明顯提拔。
許小妹的父親十分感激藥物能納入健保，讓像他們如許的家庭得以減輕經濟重任，也讓孩子的將來多了一份進展。許小妹也親手寫下感謝卡，由父親代為朗讀，向健保署與臺北市立聯合醫表達感謝之意。」
此外，社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關切協會理事長楊芳美也代表病友家庭暗示：「這項政策代表台灣在罕病照護上的重猛進步，不只與國際接軌，也讓資本真正用在需要的人身上。
健保給付全球獨一有用藥物 每一年有72名病童沾恩
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健保署長石崇良指出，全民健康保險自創辦以來，始終秉承「自助合作、風險分攤，保障全民醫療權益」的焦點精力，Vosoritide經由過程健保給付，不只是健保在藥物給付上的沖破，更是全民共同分管風險、扶持彼此的實踐。
- 他示意：「聯合病院作為公立醫療系統的一環，面對罕病這樣資源稀少又挑戰極大的範疇，醫療團隊不但提供專業照護，更是病友家庭的精力支柱，看到許小妹的進步，是我們起勁最大的激勵。」
臺北市立結合病院總院長王智弘也出席見證這項軌制進展。
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給付對象為：許小妹的家人原本是自費施打全球獨一可治療軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成份為Vosoritide），但在共擬會議中殺青共鳴，於2025年5月1日納入健保給付，每人每一年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每年有有72名病童契合給付資曆。
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